Больным муковисцидозом могут помочь

Для пациентов любого региона России в возрасте от 6 до 21 года, страдающих муковисцидозом с легочной инфекцией, вызванной синегнойной палочкой, появилась возможность получить бесплатное лечение современным антисинегнойным антибиотиком (в рамках клинического исследования).

Об этом сегодня сообщается на mucoviscidos.ru. Информационная и научная поддержка сайта оказывается Российским центром по муковисцидозу. Сайт создан при содействии международной фармацевтической компании "Solvay Pharma".

Подробную информацию можно получить, позвонив по телефонам, указанным ниже или написать письмо, с указанием Вашего телефона для того, чтобы Вам перезвонили.

Контактная информация:

Москва
Амелина Елена Львовна тел. 8 495 465 53 84, e-mail eamelina@mail.ru
Каширская Наталия Юрьевна тел. 8 495 254 90 49, e-mail kashirskayanj@mail.ru
Симонова Ольга Игоревна тел. 8 499 134 14 77, e-mail oisimonova@mail.ru

Санкт-Петербург
Орлов Александр Владимирович тел. 8 812 295 69 98, e-mail: orlovcf@rambler.ru
Гембицкая Татьяна Евгеньевна тел. 8 812 234 13 83, e-mail: mukoviscidoz_otd@mail.ru

Ярославль
Ашерова Ирина Карловна тел. 8 (4852) 25-24-43, e-mail irina_asherova@mail.ru

Казань
Илдус Фатхутдинов тел. +7 843 269 67, e-mail: ildf_kgmu_kaz@mail.ru

Самара
Лямин Артем Викторович тел. 8 846 260 33 61, e-mail: avlyamin@rambler.ru

Воронеж
Черток Елена Дмитриевна тел. 8 4732 37 11 72, e-mail chertok@box.vsi.ru.

Справочно:

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Встречаются также и другие формы болезни.
На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет.

Онкобольным должны быть доступны современные лекарственные средства

Члены Координационного совета с удовлетворением восприняли заявление о том, что программа ДЛО и программа «Семь нозологий» в ближайшее время свернуты не будут, а программу «Семь нозологий» вообще не планируется переводить на страховую основу.

«Мы полностью поддерживаем намерение Минздравсоцразвития РФ освободить онкологических больных от сооплаты за дорогостоящие лекарственные средства, – говорится в заявление МОД «Движение против рака».

- Вместе с тем многие поставленные Движением вопросы пока остаются без ответа. Информация о ходе разработки реформы системы медицинского обеспечения, в том числе лекарственного обеспечения, а также стандартов лечения по социально-значимым заболеваниям по-прежнему носит фрагментарный характер.

Разработку перечня базовых препаратов, которыми онкологические пациенты должны снабжаться на бесплатной основе, планируется начать лишь через год-полтора. Вызывает серьезную озабоченность схема финансирования закупки лекарственных средств для лечения онкологических заболеваний, согласно которой бремя их закупки по вновь выявляемым случаям заболеваний возлагаются на бюджет субъектов федерации.

Применительно к жителям дотационных регионов эта схема фактически ставит жизнь онкологических больных в зависимость от решений финансистов, что является нарушением прав пациентов, гарантированных Конституцией РФ».

В заявлении также говорится, что «Движение против рака» будет и впредь отстаивать права онкологических больных в РФ и всесторонне сотрудничать с Минздравсоцразвития РФ с целью поддержки шагов, направленных на повышение доступности и эффективности современных средств и методов диагностики, профилактики и лечения онкозаболеваний в РФ.

Движение считает надежной основой для дальнейшего взаимодействия обмен информацией с министерством и его структурами по вопросам, затрагивающим права онкобольных. «Важным направлением нашей деятельности является сбор информации о случаях волокиты и прямого нарушения прав онкологических больных для представления в Росздравнадзор и принятия соответствующих мер» - сообщается в заявлении Координационного совета МОД «Движение против рака».